Samedi, je m’baladais sur l’avenue, le cœur ouvert à l’inconnu sur Kikourou. J’avais envie de dire bonjour à n’importe qui voir un peu les courses du week-end. Et que ne vis-je : un petit trail, du genre campagnard et accueillant, au sud de Fontainebleau, au profit de Vaincre la Mucoviscidose ! Ni une ni deux, chauffe les nues pattes, c’est parti pour 23km !
Je rentre ici dans le cas qui concerne qui me touche indirectement. Cet article a pour source principale une conférence donnée au CHU de Toulouse.
Je l’ai déjà mentionné : la muco est une maladie génétique qui bloque un mécanismes d’échanges ioniques au niveau de certaines cellules. De fait on peut s’attendre à ce que cela se manifeste dès le plus jeune âge : et c’est en effet ce qui se produit dans 80% des cas. Lorsque la maladie est diagnostiquée chez un adulte, les implications sont différentes… Continue reading »
Nous sommes en 2014, et force est de constater à travers les chiffres que les conditions de prise en charge des malades s’améliorent. Je vous propose un petit tour d’horizon des dernières avancées sur les traitements contre la mucoviscidose.
Aujourd’hui, je vous propose une séance de home kiné respiratoire ! Ok, je m’enflamme un peu et ne suis pas kiné non plus, donc je vais me contenter de partager ce que ne connais d’exercices respiratoires. C’est facile, ça ne coûte rien (même pas du temps !), ça se fait presque sans y penser. C’est bon pour tout le monde, même les bien-portant (et dédicace aux femmes enceintes, qui doivent déjà connaitre) !
L’exercice auquel je me livre depuis quelques jours de recherche, compilation, interprétation, vulgarisation et résumé est passionnant. Je vous rappelle qu’il y a 10j je ne connaissais rien à cette maladie !
Je vous propose aujourd’hui de prendre un peu de recul et de faire une première mise en relation de ces enseignements avec la pratique du sport. Continue reading »
Aujourd’hui un peu d’histoire ! À Paris, il y a un club de jazz assez connu qui s’appelle le baiser salé. Jusqu’ici je ne savais pas pourquoi. Mais saviez vous qu’au Moyen Age, le « baiser salé » désignait (faute de pouvoir identifier le mal) la mucoviscidose ?
En matière de traitement, Wikipedia nous livre cette phrase très abrupte : « Aucun traitement curatif, médicamenteux ou thérapie génique n’est actuellement disponible ». Fort heureusement, ça ne s’arrête pas là…
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Bien entendu je ne suis pas médecin. Cette série d’articles risque de comporter de nombreuses inexactitudes : ce que je transmets ici est ma compréhension des différents aspects de cette maladie. N’hésitez pas à me corriger !
Aujourd’hui on s’attarde sur ce qui pose problème : la viscosité du mucus.
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Je ne sais pas pour vous, mais moi, je n’y connais rien à la mucoviscidose. Je vais donc vous proposer une série d’articles courts pour comprendre ce dont il s’agit. Critère : je dois pouvoir l’écrire sur un trajet de RER, ce qui vous garantit de le lire en moins de 5 2 minutes 
Littéralement, la mucoviscidose, c’est « la maladie du mucus visqueux ». Commencons par la base : le mucus.