En matière de traitement, Wikipedia nous livre cette phrase très abrupte : « Aucun traitement curatif, médicamenteux ou thérapie génique n’est actuellement disponible ». Fort heureusement, ça ne s’arrête pas là…
Si je n’ai pas encore décrit les causes de la mucoviscidose, il faut pour le moment savoir qu’il s’agit d’une maladie génétique impliquant les dysfonctionnements dont j’ai décrit quelques uns des effets. De fait, ce n’est pas une maladie qu’on attrape, et pour le moment, ce n’est pas non plus une maladie qu’on guérit.
Toutefois on peut traiter les symptômes. Le cas de mon amie est en somme assez simple pour le moment : le fait que le diagnostique soit arrivé si tardivement dans sa vie reflète qu’elle a pu vivre ainsi pendant 29 ans sans prise en charge particulière. Elle reste malgré tout sujette à l’asthme, et a subi 2 importantes infections pulmonaires. Somme toute, antibiotiques ponctuels et Ventoline au besoin lui suffisent.
Mais dans la plupart des cas c’est très différent. La maladie se manifeste très tôt chez le nourrisson. La prise en charge des symptômes existe à travers la kiné respiratoire, un traitement par bronchodilatateurs (la fameuse Ventoline, entre autres), des anti-inflammatoires (avec ces deux derniers on combat directement l’asthme), des traitements pour fluidifier le mucus (on en revient toujours à la même chose). L’étape ultime consiste en une greffe de poumons, voire du bloc coeur-poumons.
Ces traitements ont permis de porter en 2005 l’espérance de vie à 47 ans. Il y a 40 ans, elle était de 7 ans. Aujourd’hui encore, en l’absence de prise en charge, la médiane de vie n’excède pas 3 à 5 ans…
Un dernier aspect du traitement est comportemental : l’éducation du patient et de son entourage permettent d’apporter un renfort à la médecine. Ainsi, toute activité sollicitant les « pompes » que sont le coeur et les poumons est encouragée. Cela renforce les capacités cardiaques et pulmonaires, aidant ainsi à compenser une déficience. Et puis un marathon, c’est ainsi 3-4h de karsher dans les alvéoles pulmonaires. Que dire d’un Ironman ?!
« Ouais mais t’es dégueulasse de dire ça : les pauvres ils pourront jamais faire un Ironman ». Et Lisa Bentley dans tout ça ?
Je l’attendais :). Et bien joué pour la référence des références en Ironman ! Comme quoi : never give up.
simple et efficace tes articles
Merci Julien
c’est un exercice passionnant de les compiler !